Journée Nationale sur la Maladie d’Alzheimer du Sujet Jeune – PARIS- 6 juin 2019

Journée Nationale sur la Maladie d’Alzheimer du Sujet Jeune – PARIS- 6 juin 2019

La Journée Nationale sur la Maladie d’Alzheimer du Sujet Jeune organisée par le Centre National de Référence – Malades Alzheimers Jeunes et le centre d’Excellence de Lille, LiCEND, s’est tenue le 06 juin 2019 dans l’Auditorium du ministère des Solidarités et de la Santé (14 Avenue Duquesne, 75350 Paris).

Vous trouverez ci-dessous les liens vers les fichiers PDF des présentations (si disponibles)

au programme: (Lien vers le programme de la journée)

8h30 accueil
9h00 Introduction
9h30
Compte rendu des activités des CMRR du CNRMAJ:

      • CMRR La Salpétrière: (Anna Metcalfe, Sarah Boucault, Camille Voisin)
        “Approches innovantes dans la prise en charge des proches de malades jeunes”  LIEN
      • CNR-MAJ ROUEN:  (Gael Nicolas/clinique: David Wallon)
        “Présentation CNRMAJ Rouen” LIEN
        “Diagnostic génétique et avancées majeures dans les connaissances sur la génétique de la maladie d’Alzheimer Jeune”;  LIEN
        “Une nouvelle tauopathie primaire mimant la maladie d’Alzheimer jeune – Innovation thérapeutique pour les individus asymptomatiques à haut-risque”
        en cours de récupération de la présentation
      • CMRR Lille-Bailleul: (Adeline Rollin)
        Etude COMAJ et PARMAAJ” LIEN

11h30 Présentation du Pr Christian Bakker (Radboud University Medical Centre, Pays Bas) sur l’étude “NeedYD: The Needs in Young onset Dementia “; NOT AVAILABLE

13h45 Des premiers signes au diagnostic:

    • Participation à la recherche: l’exemple de la neuro-imagerie (Dr Alexandre Morin, ARAMIS-ICM et IM2A, Salpêtrière) LIEN
    • Les démarches médico-sociales : MDPH, gestionnaires de cas (Emilie Renou, assistante sociale du CMRR Lille Bailleul, Naïs Villaume, Assistante sociale de l’IMA, Marseille) LIEN
    • La place de l’analyse génétique par exome dans la MA (Gael Nicolas) LIEN

15h00 Dans le quotidien:  

    • Parcours de soin Malades Jeunes en Limousin (Leslie Cartz-Piver,CMRR Limousin et Marie France Berthier, CH Esquirol, Limoges.) LIEN
    • Programme de remédiation psycho-cognitif en hôpital de jour de réadaptation SSR (Floriane Delphin-Combe, Marie-Hélène Coste, CHU Lyon) ANNULE – en cours de récupération de la présentation
    • PHRC NEODEM (Vincent Planche, CHU bordeaux ) LIEN
    • Expérience de l’association France Alzheimer dans la prise en charge des malades jeunes et de leurs proches (Judith Mollard) LIEN

16h15 Bilan du PMND (Pr Joël Ankri) LIEN
16h45-17h00 Conclusion

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